Una invitación etnográfica desde la discapacidad

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por ZHIYING MA – Universidad de Chicago

Aunque la discapacidad había impactado profundamente mi vida personal y familiar, no esperaba que mis experiencias con la vulnerabilidad, el cuidado y el control que conlleva la discapacidad fueran tan centrales en mi trabajo de campo cuando comencé como estudiante de posgrado. A fines de la década de 2000, fui a un hospital psiquiátrico en el sur de China con una pregunta clásica de antropología médica sobre cómo los pacientes, familiares y médicos experimentaron y explicaron la esquizofrenia. Mientras estaba allí, noté que la mayoría de los pacientes en la sala habían sido hospitalizados a la fuerza o engañosamente por sus familiares en nombre de la atención.

Sus lágrimas y suspiros me recordaron mis frustraciones infantiles cuando mis padres trataban de “corregir” y ocultar mi escoliosis severa con dispositivos y procedimientos dolorosos, y cuando me impedían participar en actividades físicas por temor al “peligro”. Aunque mis pequeñas frustraciones no podían compararse con el profundo estigma y la restricción que experimentaban las personas en la sala de esquizofrenia, las resonancias hicieron darme cuenta de los enredos de cuidado y control comunes en las relaciones familiares chinas en torno a la discapacidad. Por lo tanto, volví a centrar mi estudio en cómo se representaban y se resistían tales enredos en medio de discapacidades psiquiátricas.

Sabía que mis padres habían tratado de protegerme de una sociedad hostil. En el pequeño pueblo donde vivíamos, mi “deformidad” fue ampliamente considerada como una catástrofe y llevó a los funcionarios locales a negarme la entrada a una escuela clave. Esta conciencia me llevó a no hacer una suposición cultural sobre las familias chinas, sino a observar qué fuerzas sociales dieron forma a los intentos de las familias de cuidar a través del control.

Durante el trabajo de campo, inicialmente guardé silencio sobre mi propia discapacidad porque me habían educado para hacerlo y porque no quería disminuir la singularidad de las luchas de mis interlocutores. Sin embargo, con el tiempo, la discapacidad interrumpió el trabajo de campo y trajo revelaciones sorprendentes sobre la vulnerabilidad y la experiencia (Hartblay 2020). Navegando por el clima cálido del sur de China, el entorno inaccesible y un horario estresante, me volví más propensa al dolor y la fatiga, hasta el punto de desmayarme en una excursión con trabajadores sociales y personas con discapacidades psiquiátricas organizada por una agencia comunitaria de salud mental.

Mientras los trabajadores sociales expresaban su sorpresa por mi fragilidad, las personas con discapacidades psiquiátricas se apresuraban a buscarme agua, comida y sombra; incluso designaron a una persona para que me acompañara a casa. Más tarde, les agradecí su ayuda y les expliqué mi condición. La mayoría de ellos parecía no saber qué era la escoliosis, pero continuaron asegurándose de que no me esforzara.

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Debido a sus experiencias de vivir con discapacidades en gran medida invisibles, opresiones institucionales y vulnerabilidad corporal provocada por los medicamentos, intuitivamente empatizaron con mi vulnerabilidad sin mostrar sorpresa o lástima. A partir de entonces, vi a las personas con discapacidades psiquiátricas no solo como sujetos de control institucional y familiar, sino también como expertos en acceso a la intimidad (Mingus 2011) hábiles para brindar atención cercana a la experiencia, centrada en la vulnerabilidad y no opresiva. Aprovechando su experiencia, comencé un nuevo proyecto para ayudar a desarrollar servicios de apoyo entre pares para esta población, para promover la atención alternativa que brindan en el sistema de salud mental de China.

A fines de 2010, a mi madre le diagnosticaron Parkinson. En 2015, mi padre comenzó a mostrar signos de parálisis bulbar. Debido a que habían emigrado a una de las ciudades donde realicé trabajo de campo, a veces pude usar mis conexiones de campo para ayudarlos a recibir atención, como hacer que los médicos recetaran medicamentos para mi madre y asegurar una cama de hospital para mi padre. Estaba profundamente agradecida por su ayuda, pero también estaba angustiada cuando algunos proveedores me ofrecían lecciones morales sobre lo «poco filial» que era al dejar a mis padres para irme al extranjero. «¿Eres realmente la hija de tus padres?», preguntó uno cuando lo llamé rogándole que fuera a ver a mi padre, quien se deprimió tanto que se negaba a comer. Esas palabras me hicieron llorar y todavía me traen remordimientos de vez en cuando. Sin embargo, mirando hacia atrás, reconozco cuánto reflejaron los discursos institucionales que adjudicaban la responsabilidad del cuidado únicamente a las familias y excusaban la irresponsabilidad estructural, independientemente de las intenciones de los profesionales.

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Por el contrario, cuando les pregunté a algunos cuidadores familiares a quienes entrevisté acerca de los recursos comunitarios que mis padres podrían usar, con gusto compartieron información sin juzgar. Puede ser por mi estatus relativo como investigadora de élite, o porque se negaron a ver el cuidado solo como un asunto familiar y estaban acostumbrados a juntar cualquier ayuda que pudieran encontrar (Ma 2021), tal como intenté hacer. Desafortunadamente, no solo los recursos eran escasos y esporádicos, sino que los que sugirieron los cuidadores (programas diurnos, comedores comunitarios, centros de enfermería) no fueron útiles para nosotros porque estaban vinculados al hukou, o estado de residencia en la ciudad, que mis padres no tenían. Tales exclusiones me hicieron darme cuenta de que, mientras algunas personas con discapacidad están oprimidas por arreglos institucionales que afirman el control en nombre del cuidado, otras sufren una falta total de atención institucional a su cuidado (Ma 2020). Por lo tanto, los investigadores deben ser conscientes de las diversas vulnerabilidades creadas por las intersecciones de discapacidad, ciudadanía y otros procesos sociopolíticos (Mollow 2006). Abogar por la emancipación del control y garantizar la equidad en el acceso a los recursos debe ser el doble objetivo de la investigación orientada a la justicia social.

De todas estas formas, mi experiencia personal y familiar con la discapacidad rompió y remodeló mi trabajo de campo. Las frustraciones que sentí en relación con la respuesta de mi familia a mis condiciones corporales y su propio envejecimiento me acercaron a los enredos de cuidado y control que enfrentan muchas personas discapacitadas, a la falta de disponibilidad de cuidado para otros y a las condiciones estructurales que hicieron que así sea. Además, el apoyo que me dieron mis interlocutores, especialmente aquellos que eran los más marginados, arrojó luz sobre las estrategias de supervivencia que construyeron y la sabiduría práctica del cuidado que desarrollaron en respuesta a la vulnerabilidad. La ruptura de la discapacidad es, por lo tanto, una invitación para que los etnógrafos, si están dispuestos a abrazar y reflexionar sobre nuestra propia vulnerabilidad, la utilicen como un punto de entrada para relacionarse con los participantes de nuestra investigación. Sin embargo, no debería ser el punto final, o corremos el riesgo de ignorar las diferencias en la experiencia y las intersecciones de la opresión, silenciando a nuestros interlocutores y reduciéndonos nosotros mismos a símbolos.

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Referencias

Hartblay, Cassandra. 2020. “Disability Expertise: Claiming Disability Anthropology.” Current Anthropology 61, S21: S26–36.

Ma, Zhiying. 2020. “Numbers and the Assembling of a Community Mental Health Infrastructure in Post-socialist China.” In Can Science and Technology Save China? edited by Susan Greenhalgh and Li Zhang, 25­–49. Ithaca, N.Y.: Cornell University Press.

Ma, Zhiying. 2021. “Affect, Sociality, and the Construction of Paternalistic Citizenship among Family Caregivers in China.” HAU: Journal of Ethnographic Theory 11, no. 3: 958­–71.

Mingus, Mia. 2011. “Access Intimacy: The Missing Link.” Leaving Evidence. Accessed April 24, 2022.

Mollow, Anna. 2006. “‘When Black Women Start Going on Prozac’: Race, Gender, and Mental Illness in Meri Nana-Ama Danquah’s Willow Weep for Me.” Melus 31, no. 3: 67–99.

Fuente: SCA/ Traducción: Alina Klingsmen

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