La discapacidad en la práctica etnográfica

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por KIM FERNANDEZ – Universidad de Pensilvania

En abril y mayo de 2021, una grave ola de Covid-19 azotó India. Delhi, mi hogar de trabajo de campo, fue el epicentro de esta oleada devastadora. Se sigue escribiendo sobre este aumento como el peor que experimentó India hasta la fecha (por ejemplo, Jha et al. 2022; Kaur 2022), pero es imposible contar con precisión cuántas vidas se perdieron. Las preguntas sobre los cuerpos que se convierten en números a través de «múltiples escalas de conteo» (Nelson 2015, 2) encajaron con mi investigación sobre quién llega a ser contado oficialmente como discapacitado en India, otra área donde los esfuerzos del estado para contar estaban siendo ampliamente cuestionados. Desde mi perspectiva como investigadora discapacitada interesada en quiénes el estado considera discapacitados, la cuestión de contar los muertos por la pandemia era inseparable de la cuestión de quién tenía más probabilidades de morir. Debido a las condiciones sociopolíticas antes y durante la pandemia, las personas con discapacidad se volvieron más vulnerables y menos propensas a recibir una atención adecuada que otras (Shakespeare, Ndagire y Seketi 2021).

Mis participantes de la investigación y yo acabábamos de conocernos en persona después de más de un año de «pasar el rato» en línea, emocionados por lo que podría significar la caída en los números de Covid-19 para nuestro trabajo juntos. Pero a medida que la cantidad de casos positivos comenzó a aumentar rápidamente, noté una ruptura más grande, no solo una interrupción en los planes de trabajo de campo, que ya había ocurrido al comienzo de la pandemia de Covid-19, sino más bien una pregunta constante y llena de dolor de si y cómo continuar la investigación. Ya escéptica sobre cómo mi investigación se traduciría en resultados del «mundo real», un participante de la investigación que había estado confinado en su casa sin acceso a la atención médica necesaria durante la cuarentena de marzo de 2020 me preguntó solo medio en broma al comienzo de la ola: «Y ahora que los números están aumentando, ¿qué crees que hará tu investigación sobre el subconteo? ¿Convencerá al gobierno de que se preocupe por las personas discapacitadas?”.

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Hacer una investigación etnográfica sobre a quién se contó durante este tiempo también fue un recordatorio de lo que significa no ser contado, un tiempo para mantener la preocupación por mis participantes y por mí misma como parte de la praxis etnográfica. Estos sentimientos coexistían con una rabia compartida clara y consistente por haber sido abandonada por el estado. Al reflexionar sobre cómo la ira y la angustia de los discapacitados estaban configurando activamente los contornos de mi trabajo de campo, me basé en un marco metodológico de enfermedades crónicas, que Melissa Kapadia (2020) define como “la aplicación de lentes enfermos y formas de conocer a la práctica de investigación.» Kapadia (2020) señala además que «investigar mientras se está enfermo no es simplemente una práctica arraigada en la necesidad de los investigadores enfermos, sino un marco importante que da forma al trabajo en sí». Sobre la base del encuadre de Kapadia y mis propias experiencias durante el trabajo de campo, descubrí que si bien la pandemia fue y es una fuente importante de ruptura, el trabajo de campo etnográfico que se adaptó a la enfermedad y la discapacidad también permitió tecnologías y prácticas de reparación. Atender mis enfermedades y las de mis participantes como fuentes de conocimiento dio forma a un período prolongado de trabajo de campo que centró la capacidad de respuesta y el cuidado de la forma cambiante de la pandemia.

Un ejemplo de reparación: durante la ola de 2021, junto con otros amigos discapacitados, contribuí a coordinar los esfuerzos de ayuda mutua en India que surgieron en respuesta a la escasez generalizada de infraestructura médica, revisando los mensajes de WhatsApp y respondiendo a las solicitudes de suministros médicos o la financiación de las necesidades básicas. Las redes de ayuda que trabajamos para desarrollar incluían, pero también se extendían mucho más allá del círculo de mis participantes en la investigación, amigos y otros conocidos, en un momento en que el estado trabajaba activamente para ocultar información sobre la escasez de atención médica y fallas en la infraestructura, y para negar muertes. La ayuda mutua era una forma de hacer el trabajo de contar (y de afirmar que todos contaban), una y otra vez; era una forma de solidaridad crip (Mingus 2010). El trabajo de ayuda mutua como parte formativa del trabajo de campo no fue una parte significativa de mi propuesta de investigación inicial, y mucho menos la capacidad de responder a la devastación de una pandemia global; fue, sin embargo, una de las formas en que la praxis etnográfica discapacitada me permitió hacer espacio para la reparación.

Permitir que la discapacidad esté presente en mi campo, centrarla y estructurar todo alrededor de ella, implicó centrar el cuidado y la solidaridad. Ya no existía la cuestión, como pudo haber existido antes de la pandemia, de negociar interacciones etnográficas en persona que permitieran que tanto mis participantes como yo estuviéramos seguros. Mi investigación sobre cómo las experiencias de las personas se convierten en números, y cómo esos números se ocultan, se convirtió en una negativa (en la medida de lo posible) a ver a las personas que conocía convertirse en números, sus muertes apenas registradas en medio de la devastación. Trabajar en los esfuerzos de ayuda mutua hizo espacio para esta negativa y para la oportunidad de conectar a las personas con recursos financieros y médicos. No podía distinguir entre lo que era trabajo de campo y lo que no, al responder a las múltiples crisis manifestadas por la severidad de la ola del Covid-19, di cabida a la presencia de la discapacidad por doquier y a las formas inválidas de saber, contar y cuidar.

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Cuidar, como acto relacional, es también afirmar con claridad cómo cuenta alguien.

Fuente: SCA/ Traducción: Maggie Tarlo

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