Antropología autista

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por CINZIA GRECO – Universidad de Manchester

La imagen estereotipada del antropólogo aventurándose a una tierra remota se ha evocado a menudo para ilustrar la desorientación y la confusión que experimentan las personas autistas en una sociedad neurotípica. El psicólogo británico Tony Attwood describe a un niño autista en un salón de clases convencional como “un antropólogo que realiza investigaciones sobre una cultura recién descubierta” (2007, 91), mientras que el científico autista Temple Grandin se describe a sí mismo como un “antropólogo en Marte” en su conversación con el neurólogo británico Oliver Sacks (Sacks 1995). Aunque la etnografía se ha utilizado de estas formas retóricas, evocando la figura del antropólogo sin discutirla realmente, para describir el comportamiento y la experiencia autistas, rara vez se ha explorado desde una perspectiva autista y neurodivergente. Ser una persona autista, y al mismo tiempo etnógrafo, plantea cuestiones teóricas y metodológicas importantes para la disciplina: si la etnografía y la observación participante representan métodos antropológicos centrales, a través de los cuales la realidad se filtra y se convierte en conocimiento, ¿qué significa observar, analizar y realizar trabajo de campo como un sujeto neurodivergente? ¿Cómo puede la variación en la forma en que vemos, escuchamos y percibimos el mundo influir en la práctica etnográfica?

Los antropólogos estuvieron remodelando el campo desde hace algunas décadas, primero ampliando el alcance de la etnografía más allá de su enfoque tradicional en sociedades “remotas”, rurales y alguna vez definidas como “tradicionales”, para incluir contextos urbanos que están cerca del antropólogo, tanto geográficamente y culturalmente (por ejemplo, Peirano 1998). Más recientemente, se ha redefinido aún más el concepto de campo, observándose cómo, lejos de ser un lugar bien delimitado, puede ser disperso, fluido o incluso carecer de espacio físico (Faubion y Fischer 2009). El Manifiesto para la Etnografía de Retazos (ver también Günel, Varma y Watanabe 2020) continuó esta reflexión, discutiendo el papel de los etnógrafos, sus perfiles y las desigualdades dentro de la disciplina. Las autoras del Manifiesto observaron cómo la etnografía tradicional, presencial y de larga duración, muchas veces no es accesible para muchos, exigiendo la valorización de formas de trabajo de campo que implican un involucramiento significativo sin estar necesariamente basadas en una presencia prolongada, exclusiva e ininterrumpida en el campo.

Mi análisis encuentra lugar dentro de esta línea de análisis. Se basa tanto en mis experiencias específicas como mujer migrante autista y antropóloga que ha trabajado en contextos biomédicos en los tres países europeos en los que he vivido y en reflexiones más amplias sobre lo que significa realizar trabajo de campo con diferentes formas de neurodiversidad.

El autismo como otra forma de encarnar el mundo

No es tarea fácil resumir brevemente qué es el autismo, sobre todo si se quiere evitar el lenguaje patologizante y estigmatizador. La escritora autista, Joanne Limburg (2021), proporciona una analogía útil, destacando los diferentes procesos de pensamiento y percepciones de las personas autistas al describir el autismo como una hoja de ruta que sustituye las carreteras principales por caminos menos explorados. En la década de 1990, la socióloga australiana autista, Judy Singer (2016), acuñó el término «neurodiversidad», basándose en el concepto de «biodiversidad» para subrayar el hecho de que el autismo y otras diferencias del neurodesarrollo (p. ej., dispraxia, TDAH y síndrome de Tourette) no son patologías sino variaciones del cerebro y expresión de la riqueza de la naturaleza humana.

El autismo es una diferencia neurológica, una organización diferente del cerebro, que está presente desde el nacimiento, aunque en muchos casos se puede reconocer y diagnosticar más tarde en la vida, y que determina cómo vemos, entendemos y vivimos en el mundo. Las formas autistas de comunicarse pueden diferir de la comunicación convencional. Las personas autistas pueden tener dificultades con las solicitudes indirectas y el lenguaje (por ejemplo, Sturrock, Chilton, Foy, Freed y Adams 2022), y es posible que tengamos dificultades para comprender y reproducir ciertos comportamientos paraverbales, incluido el tono de voz, las expresiones faciales y el contacto visual. Muchas personas autistas tienen diferentes experiencias sensoriales, lo que significa que podemos encontrar ciertos ruidos o luces demasiado intensos y podemos sentirnos abrumados. El autismo también se asocia con dificultades en el funcionamiento ejecutivo, con una gran cantidad de investigaciones que muestran que las personas autistas pueden tener dificultades para iniciar y cambiar tareas (por ejemplo, Buckle, Leadbitter, Poliakoff y Gowen 2021). En otros lugares, los investigadores destacaron que las personas autistas pueden prestar más atención a los detalles en comparación con los neurotípicos y que las personas autistas tienden a mostrar buenas habilidades de sistematización (por ejemplo, Baron-Cohen, Ashwin, Tavassoli y Chakrabarti 2009). Nuestro conocimiento y comprensión del autismo continúa evolucionando, y las personas autistas desempeñan un papel fundamental en la producción de descripciones más atentas y matizadas de experiencias, dificultades y habilidades autistas.

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Aunque las diferencias autistas no son síntomas a tratar o contener, pueden resultar incapacitantes en determinadas situaciones, especialmente en una sociedad rígidamente organizada que deja poco espacio a cuerpos y mentes que se desvían de una estrecha idea de normalidad. El autismo se entiende como un espectro: si bien existen experiencias comunes de habitar la realidad de maneras diferentes y poco exploradas, cada individuo autista puede tener un conjunto específico de habilidades y enfrentar un conjunto específico de desafíos. Si bien existen reflexiones metodológicas sobre cómo facilitar la participación de las personas autistas en la investigación cualitativa como entrevistados (Benford y Standen 2011; Courchesne, Tesfaye, Mirenda, Mitchell, Singh, Zwaigenbaum y Elsabbagh 2021), las reflexiones sobre las personas autistas como etnógrafos son muy raras (los pocos ejemplos incluyen Prince 2013 y Rourke 2019). Mi breve texto se basa en mi experiencia individual de trabajo etnográfico, que estuve realizando durante años antes de mi diagnóstico, para finalmente abrir una discusión más amplia.

Estar en el campo

Hacer trabajo de campo como persona autista significa ver, escuchar y procesar información de diferentes maneras, y esta diferencia tiene un impacto en nuestro enfoque teórico. En este sentido, la neurodivergencia puede ser una posición epistemológica que da forma e informa nuestra manera de ver la realidad.

Los enfoques decoloniales y feministas han ayudado a reconfigurar el papel de la etnografía como una práctica cuyo valor no radica en su supuesta objetividad sino en su naturaleza parcial y situada. Siguiendo estos planteamientos, la posición del etnógrafo ha adquirido una nueva relevancia y cada vez se acepta más la mención explícita del género, la raza o incluso la clase social de la persona que realiza la investigación. Sin embargo, sigue siendo poco común encontrar una discusión sobre las condiciones físicas o psicológicas de un investigador. Hay, por supuesto, excepciones notables. Por ejemplo, en Bipolar Expeditions (2007), Emily Martin menciona abiertamente su diagnóstico de trastorno del estado de ánimo. Pero la mayoría de las veces, no hay información sobre si la persona que realiza la investigación es neurodivergente o neurotípica. Tampoco sabemos si llevaban gafas de sol o un dispositivo de protección auditiva en el campo, o si estaban lidiando con niebla mental o disfunción ejecutiva mientras escribían artículos e informes. Es decir, no sabemos si las diferencias neurológicas moldean las prácticas y los resultados de la investigación y cómo lo hacen.

Mucho antes de empezar a estudiar antropología y familiarizarme con los métodos etnográficos, observé de cerca la realidad que me rodeaba para entender cómo funcionaba. Incluso antes de estudiar a Bronisław Malinowski, usé la observación participante para analizar las situaciones sociales cotidianas que tenían lugar a mi alrededor, para aprender qué decir y cómo comportarme correctamente. Estos esfuerzos no siempre fueron suficientes para integrarme y evitar la intimidación y el acoso, pero luego demostraron ser un buen campo de entrenamiento para mi investigación etnográfica. Aprendí temprano en mi vida a desempacar y desarmar hechos y eventos sociales para comprenderlos mejor y encontrar mi lugar dentro de ellos. Así, para mí, una mujer autista, observar y comprender el mundo que me rodea representaba herramientas de supervivencia mucho antes de convertirse en métodos de investigación.

Cuando comencé a hacer investigación de campo, me sentí a gusto porque mi condición de extraña era clara y explícita. Como observadora participante en las reuniones, me alegró poder observar, tomar notas y hacer preguntas para comprender mejor la situación. El estatus de etnógrafa eliminó la pretensión de saber qué decir. Además, haber realizado la mayor parte de mi investigación en países extranjeros y utilizar idiomas extranjeros me permitió ser honesta sobre mi necesidad de aprender sobre diferentes realidades.

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Sin embargo, esto no significa que las prácticas de trabajo de campo actuales incluyan automáticamente a todas las personas autistas. De hecho, la metodología etnográfica tiende a asumir la capacidad de navegar por las convenciones sociales y la capacidad de bloquear o minimizar los estímulos sensoriales. Por ejemplo, el contacto visual a veces es un problema para mí, como lo es para muchas personas autistas, pero es probable que la falta de contacto visual se interprete como mala educación o falta de interés en lugar de un estilo comunicativo específico. Cuando hablaba con los pacientes, a menudo me sentía cercana a ellos y era más fácil mantener el contacto visual, pero con algunos profesionales médicos con los que sentía más asimetría social, tomar notas era una buena razón para mirar hacia otro lado de vez en cuando. Además, si bien la etnografía ha cambiado de enfoque en las últimas décadas, todavía hay rastros de la creencia de que la investigación antropológica “auténtica” implica viajes de larga distancia, lo que puede hacer que la etnografía no sea accesible para personas con diferentes discapacidades. Tengo la suerte de que mi experiencia sensorial y mi práctica comunicativa resultan compatibles con las normas etnográficas, pero queda mucho trabajo por hacer para incluir un espectro más amplio de diferencias sensoriales y comunicativas.

Ser neurodivergente significa absorber la realidad de diferentes maneras y sentirse atraído por aspectos de la realidad que probablemente no captarían la atención de los investigadores neurotípicos. Pero también significa que te molesten las luces, los colores y los sonidos que quizás no afecten a los demás. No obstante, la línea que separa a los neurotípicos de los neurodivergentes puede ser delgada e inestable. Durante una entrevista que realicé hace unos años como parte de mi investigación doctoral, una mujer con cáncer de mama describió cómo, después de su diagnóstico y tratamientos, se sentía más vulnerable y menos preparada para enfrentar las dificultades invisibles de la vida cotidiana. En particular, mencionó que le resultaba difícil usar el transporte público dado que las multitudes y los ruidos fuertes ahora eran insoportables. Su experiencia como mujer que vive con cáncer, en cierto modo, se parecía a mi experiencia autista. Al leer mis notas de campo de ese período a la luz de mi diagnóstico de autismo, se hace evidente que la empatía que sentía con mis entrevistados a menudo se basaba en el hecho de que tanto yo como muchos de ellos divergíamos de lo que se consideraban normas de capacidad.

Etnografía divergente

Varios antropólogos han explorado las experiencias autistas en términos de las peculiaridades de la comunicación autista y las diferencias en la percepción sensorial. Algunos también avanzaron la hipótesis de que las diferencias autistas podrían interpretarse como una “cultura” diferente que contrasta con la cultura dominante o neurotípica (para obtener una descripción general de los diferentes trabajos y posiciones, consulte Cascio 2015). Más recientemente, al movilizar el “giro ontológico”, el autismo (y las discapacidades cognitivas en general) se ha interpretado como una diferencia ontológica (cf. McKearney y Zoanni 2018), y se considera que nosotros, las personas autistas, experimentamos la realidad que nos rodea de maneras diferentes que difieren radicalmente de la experiencia de las personas neurotípicas. Las interpretaciones antropológicas pasadas y recientes del autismo tienden a enfatizar nuestras diferencias y nuestra excepcionalidad. Sin embargo, estas ideas probablemente indican cómo se ve el autismo desde el exterior, en lugar de una explicación de qué es el autismo y cómo las personas autistas perciben el mundo. Dichos enfoques brindan información sobre algunas de las diferencias en la percepción que son una experiencia común para las personas autistas. Sin embargo, las personas autistas viven en el mismo tiempo y espacio que cualquier otra persona, y muchas de las diferencias experienciales no se deben a una alteridad radical sino a ocupar una posición no comprendida o aceptada por la corriente principal. La posición epistemológica de las personas autistas es parte de la realidad que la etnografía intenta captar.

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Esto es de particular importancia en este momento, cuando la etnografía está experimentando cambios significativos debido a la reorganización del trabajo académico y se aceleró aún más por la pandemia. Asistimos a una redefinición de lo que cuenta como campo, que ya no constituye un lugar exclusivamente físico sino que incluye cada vez más entornos virtuales, y la adaptación creativa de las prácticas etnográficas a estas nuevas realidades. La etnografía online ahora ha establecido su legitimidad, y las interacciones online suelen ser más accesibles para muchas personas autistas. Sin embargo, todavía necesitamos imaginar formas en las que la amplia gama de estilos comunicativos pueda encontrar espacio en la práctica etnográfica, abordando tanto los obstáculos ambientales como las dificultades vinculadas a las convenciones sociales restrictivas.

Es importante que esta ola de innovación no excluya lo que puede definirse como “etnografía divergente”. La etnografía demostró ser una metodología útil y flexible capaz de incorporar evoluciones teóricas de gran importancia para la antropología y las ciencias sociales. Sin embargo, esta evolución permanecerá incompleta si la etnografía no puede adaptarse a las perspectivas, dificultades y necesidades de los investigadores neurodivergentes (y más generalmente discapacitados). Mi objetivo es iniciar una conversación sobre lo que significa analizar la realidad a través de experiencias neurodiversas y cómo se pueden construir nuevos enredos individuales y teóricos al explorar nuevas formas de percibir e interpretar la realidad.

Referencias

Attwood, Tony. 2007. The Complete Guide to Asperger’s Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.

Baron-Cohen, Simon, Emma Ashwin, Chris Ashwin, Teresa Tavassoli, and Bhismadev Chakrabarti. 2009. “Talent in Autism: Hyper-Systemizing, Hyper-Attention to Detail and Sensory Hypersensitivity.” Philosophical Transactions of the Royal Society B 364, no. 1522: 1377–83.

Benford, Penny, and Penny J. Standen. 2011. “The Use of Email‐facilitated Interviewing with Higher Functioning Autistic People Participating in a Grounded Theory Study.” International Journal of Social Research Methodology 14, no. 5: 353–68.

Buckle, Karen Leneh, Kathy Leadbitter, Ellen Poliakoff, and Emma Gowen. 2021. “ “No Way Out Except From External Intervention”: First-Hand Accounts of Autistic Inertia.” Frontiers in Psychology 12: 631596.

Cascio, M. Ariel. 2015. “Cross-Cultural Autism Studies, Neurodiversity, and Conceptualizations of Autism.” Culture, Medicine, and Psychiatry 39: 207–12.

Courchesne, Valérie, Rackeb Tesfaye, Pat Mirenda, David Nichols, Wendy Mitchell, Illina Singh, Lonnie Zwaigenbaum, and Mayada Elsabbagh. 2021. “Autism Voices: A Novel Method to Access First-person Perspective of Autistic Youth.” Autism, OnlineFirst.

Faubion, James D., and George E. Marcus, eds. 2009. Fieldwork Is Not What It Used to Be: Learning Anthropology’s Method in a Time of Transition. Ithaca, N.Y.: Cornell University Press.

Günel, Gökçe, Saiba Varma, and Chika Watanabe. 2020. “A Manifesto for Patchwork Ethnography.” Member Voices, Fieldsights, June 9.

Limburg, Joanne. 2021. Letters to My Weird Sisters: On Autism and Feminism. London: Atlantic Books.

Martin, Emily. 2007. Bipolar Expeditions: Mania and Depression in American Culture. Princeton, N.J.: Princeton University Press.

McKearney, Patrick, and Tyler Zoanni. 2018. “Introduction: For an Anthropology of Cognitive Disability.” The Cambridge Journal of Anthropology 36, no. 1: 1–22.

Peirano, Mariza G.S. 1998. “When Anthropology is at Home: The Different Contexts of a Single Discipline.” Annual Review of Anthropology 27: 105–28.

Prince, Dawn Eddings. 2013. “ “All the Things I Have Ever Been”: Autoethnographic Reflections on Academic Writing and Autism.” In Worlds of Autism: Across the Spectrum of Neurological Difference, edited by Joyce Davidson and Michael Orsini, 319–30. Minneapolis: University of Minnesota Press.

Rourke, Robert. 2019. A Sensory Sociology of Autism: Habitual Favourites. London: Routledge.

Sacks, Oliver. 1995. An Anthropologist on Mars: Seven Paradoxical Tales. New York: Knopf.

Singer, Judith. 2016. NeuroDiversity: The Birth of an Idea. Kindle ebook.

Sturrock, Alexandra, Helen Chilton, Katie Foy, Jenny Freed, and Catherine Adams. 2022. “In Their Own Words: The Impact of Subtle Language and Communication Difficulties as Described by Autistic Girls and Boys without Intellectual Disability.” Autism 26, no. 2: 332–45.

Fuente: SCA/ Traducción: Alina Klingsmen

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