Cuando los médicos no escuchan

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por AARON J. JACKSON – Universidad de Melbourne

Pasó casi un año desde que intenté suicidarme.

Cuando era estudiante de doctorado y vivía en el frondoso suburbio de Brookline, Massachusetts, en 2015, me encontré por casualidad con una garrapata, un diminuto vampiro del tamaño de una semilla de amapola, que cambió mi vida para siempre y casi la acaba.

Después de ser picado por la garrapata, estaba plagado de dolor en las articulaciones de todo el cuerpo, espasmos musculares, convulsiones nocturnas, anomalías cardíacas, depresión, fatiga y otros trastornos neurológicos. Al principio, esta confluencia de síntomas confundió a los médicos. Al escuchar mi relato, un neurólogo negó con la cabeza. “Eso no tiene ningún sentido”, dijo, antes de sugerir que mi consumo de cafeína podría ser el responsable. Varios médicos me dijeron repetidamente que la misteriosa dolencia que oscurecía mi existencia era de naturaleza psicológica, muy probablemente debido al estrés. Pasaron doce meses antes de que finalmente me diagnosticaran la enfermedad de Lyme. Pero poco cambió después del diagnóstico, al contrario de lo que ingenuamente había esperado. Mi médico me recetó cuatro semanas de antibióticos y me dijo que si el medicamento no funcionaba, entonces no era Lyme. Los antibióticos no funcionaron.

De repente, estaba solo, exiliado de mi cuerpo y de los demás. Mi enfermedad se vio exacerbada por las consecuencias sociales de tener una condición crónica compleja. Cuando una enfermedad no se reconoce médicamente o se niega a progresar de manera directa hacia una mejor salud, quienes te rodean a menudo se vuelven impacientes o desconfiados. La gente deja de preguntar cómo estás o actúa como si tu incapacidad para recuperarte fuera de alguna manera una debilidad personal. Estos silencios y reacciones pueden llevar a los enfermos crónicos al aislamiento, la desesperación y la confusión existencial.

Las víctimas también se alienan a menudo por la dinámica poco saludable que caracteriza muchas interacciones médico-paciente en el mundo occidental de hoy. El desequilibrio de poder entre quién puede describir con autoridad lo que sucede en el cuerpo y quién no, tiene un profundo impacto en cómo se experimenta y se navega la enfermedad. Los médicos tienen la autoridad para determinar qué partes de la historia de un paciente son útiles, sobre qué interpretaciones hacer y qué pruebas de diagnóstico están disponibles. Los médicos y especialistas a los que consultaba me interrumpían constantemente, se negaban a solicitar pruebas y negaban la gravedad de mis síntomas. El rechazo sutil y a menudo brutal de mi conocimiento experiencial y el sufrimiento me anestesiaron lentamente contra la esperanza.

Puedo ver por qué sucede esto. Los médicos enfrentan limitaciones financieras y de tiempo, grandes cargas de trabajo y pacientes desconfiados y conflictivos. Se les enseña a priorizar sus capacidades técnicas y se enfrentan a la desafiante tarea de combinar información irrelevante para encontrar lo que es médicamente relevante. Como una forma de hacer frente a un aluvión diario de problemas y quejas, y la muerte de algunos de sus pacientes, algunos médicos se vuelven insensibles.

La práctica de la medicina en el siglo XXI es un asunto complejo. Pero incluso en tales condiciones, apreciar la singularidad de la vida de un individuo es esencial para brindar una atención auténtica y una buena medicina. Como escribió el difunto neurólogo y autor Oliver Sacks, la medicina científica práctica y la medicina existencial están separadas pero son inseparables, “no contradictorias sino complementarias”.

Las relaciones paternalistas entre médicos y pacientes en el sistema médico actual causan daño a muchas personas. Para mí, retrasaron mi diagnóstico, prolongaron mi enfermedad, me negaron la sensación de ser validado y comprendido, y conspiraron para empujarme más profundamente en las profundidades de mi desesperación. La práctica de la medicina moderna no tiene por qué ser así.

La bacteria responsable de la enfermedad de Lyme tiene una larga historia en América del Norte. Katharine Walter, que estudia enfermedades infecciosas en la Universidad de Stanford, y su equipo recolectaron y secuenciaron recientemente 148 genomas del microorganismo y descubrieron que ha recorrido los bosques durante al menos 60.000 años. Pero fue tan recientemente como en 1982 que el entomólogo médico Willy Burgdorfer identificó la diminuta bacteria con forma de sacacorchos que misteriosamente afectaba a algunos residentes de Lyme, Old Lyme y East Haddam, Connecticut, y Long Island, Nueva York. En reconocimiento al descubrimiento, la bacteria patógena fue bautizada con su nombre: Borrelia burgdorferi.

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Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) reciben informes de aproximadamente 30.000 casos de la enfermedad de Lyme anualmente en los Estados Unidos. Sin embargo, la organización estima que unas 300.000 personas contraen la enfermedad cada año. Una variedad de factores contribuyen a esta disparidad significativa, pero la escasez de pruebas de diagnóstico confiables es una parte clave del problema.

El CDC recomienda un análisis de sangre de dos niveles para detectar anticuerpos contra la bacteria B. burgdorferi. Pero esta prueba es notoriamente poco confiable, en parte porque fue desarrollada para rastrear a un grupo de pacientes de Lyme, en lugar de para el diagnóstico clínico. Sin embargo, esta prueba inadecuada se convirtió en el estándar nacional tanto para los médicos como para las compañías de seguros. Como resultado, hay muchos pacientes cuyas pruebas resultan negativas a pesar de que son positivas para la enfermedad de Lyme.

El autor, antes y después de la garrapata.

Después de superar el primer obstáculo del diagnóstico, la mayoría de los pacientes se enfrentan a un protocolo de tratamiento que también es controvertido. Según la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de América (IDSA), se recomienda un ciclo de hasta 28 días de antibióticos para las personas diagnosticadas con Lyme. Sin embargo, según la Sociedad Internacional de Lyme y Enfermedades Asociadas, un ciclo corto de antibióticos suele ser insuficiente para tratar la enfermedad. Y algunos médicos han descubierto que los tratamientos más prolongados benefician a los pacientes.

Si bien la IDSA reconoce el dolor persistente de algunos pacientes y los casos de «síndrome posterior a la enfermedad de Lyme», existe una gran controversia sobre el uso de ciclos prolongados de antibióticos. Las investigaciones demuestran que las espiroquetas de Lyme pueden arraigarse en un paciente, incluso frente a antibióticos agresivos, lo que convierte a Lyme en una «infección recurrente recalcitrante y crónica». Identificar a esos pacientes y cuál es la mejor manera de tratarlos sigue siendo un desafío, lo que hace que la enfermedad de Lyme crónica sea una bestia clínica complicada y controvertida.

Las recomendaciones de IDSA son particularmente controvertidas dada una investigación antimonopolio realizada por el fiscal general de Connecticut. En 2008, esa investigación informó que IDSA no realizó una revisión de conflicto de intereses para ninguno de los panelistas del comité de recomendaciones, y que varios panelistas tenían conexiones financieras con compañías de seguros y fabricantes de vacunas contra Lyme. A aquellos que reconocen la existencia de la enfermedad de Lyme crónica se les impidió ser nombrados en el panel.

Todo esto deja a muchas personas como yo solas mientras sufrimos los horrores de una enfermedad no reconocida o mal entendida. Es difícil decir cuántos en todo el mundo tienen la enfermedad de Lyme crónica, pero debemos reconocer la naturaleza potencialmente grave e incapacitante de Lyme y cómo ha sido mal manejada por el sistema médico y el gobierno de Estados Unidos. Es fundamental que aumentemos la investigación para un mejor diagnóstico y tratamiento.

Después de un año y medio, experimenté un breve período de remisión. Retomé mis actividades regulares, pasé tiempo con mis hijos y comencé a entrenar nuevamente (fui kickboxer en mi vida anterior). Pero el indulto solo duró unos meses. En poco tiempo, estaba postrado en cama otra vez por el entumecimiento, el dolor de los nervios, los temblores y el agotamiento hasta los huesos.

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Una noche, dos años después de mi enfermedad, experimenté dolores en el corazón que me hicieron caer de rodillas. Mi pareja me llevó de urgencia al hospital y el personal médico decidió hacerme pasar la noche. Por la mañana, el cardiólogo descartó mi presión arterial de 144 como «ligeramente elevada». Me pareció distante, incluso burlón. En mi opinión, yo era un boxeador con una frecuencia cardíaca normal en reposo de 55 y una presión arterial de 110, y tenía una serie de síntomas extremos e inusuales que eran motivo de preocupación. Pero para él, yo era solo un fragmento estadístico; no vio ninguna razón para pensar dos veces en mi afirmación de que este número era anormalmente alto para mí. Al interactuar con él, sentí que había perdido una parte esencial de mí mismo. El «boxeador saludable» se cernía detrás de mí como un fantasma que respira.

Poco después de este encuentro clínico, mi estado mental y mi comportamiento cambiaron. Empecé a pasar un tiempo considerable imaginando cómo sería mi ausencia, convenciéndome de que mis seres queridos estarían mejor sin mí. No quería terminar con mi vida. Quería escapar del colapso terminal de mi mundo.

El cielo estaba pálido de indiferencia la mañana en que intenté suicidarme. Cuando no contesté mi teléfono, mi pareja instintivamente sintió que algo andaba mal. Se dirigió a su casa y llamó a una ambulancia. Pasé las siguientes semanas en un centro de salud mental en un estado de catatonia depresiva. No recuerdo mucho más allá de las paredes verdes, la alfombra gris, las sesiones de canto de mi vecino en la ducha y el olor a humo de cigarrillo. Supe entonces, como lo sé ahora, que había caído presa de algo más oscuro, más poderoso y mucho más antiguo que yo.

Por el resto de mi vida, lucharé por incorporar mi intento de suicidio a mi sentido de identidad. Tratar de explicar las condiciones médicas, psicológicas y socioculturales que lo rodean ha sido una forma de trabajar para aceptar mi enfermedad y las experiencias relacionadas.

El suicidio y los pensamientos suicidas no son inusuales en el pueblo de los enfermos. Se estima que alrededor de 44.000 personas se suicidaron en 2015 en Estados Unidos; hasta 1200 suicidios al año podrían atribuirse a Lyme y enfermedades asociadas, según un estudio que amplió la revisión de las historias clínicas de un médico de más de 250 pacientes con Lyme.

Existen explicaciones biológicas plausibles para el suicidio y los pensamientos suicidas entre las personas con Lyme: los estudios han demostrado fuertes conexiones entre la inflamación cerebral, la respuesta inmunitaria y el suicidio. Pero igual de importantes son los factores psicológicos asociados con la combinación de dolor, sufrimiento y frustración que experimentan los pacientes con una atención inadecuada. En 2015, un hombre de 41 años que probablemente tuvo Lyme durante nueve años antes de que finalmente le diagnosticaran la enfermedad se suicidó. La ansiedad y el dolor que experimentó fueron implacables, dijo su prometida.

Mis propias experiencias con la medicina occidental confirman lo que muchos otros han argumentado: la atención inadecuada se debe en parte a investigaciones sesgadas, desequilibrios de poder y percepciones erróneas. Se sabe que las diferencias biológicas entre hombres y mujeres, por ejemplo, afectan el diagnóstico y el tratamiento: el estudio desproporcionado de hombres en ensayos clínicos y otros estudios ha sesgado nuestro conocimiento médico. Por ejemplo, los ataques cardíacos a veces se pasan por alto por completo en las mujeres porque tienen menos probabilidades que los hombres de experimentar dolor en el pecho como síntoma principal.

Las suposiciones inexactas y de género por parte de los médicos también afectan el grado de autonomía y credibilidad que se otorga a las personas al relatar su experiencia de enfermedad. A menudo me preguntó si se suponía que el estrés estaba al mando de mi presunto trastorno psicológico porque soy un hombre, al igual que a las mujeres se les diagnostica con mayor frecuencia «trastornos de conversión», anteriormente denominados histeria, en los casos en que se atribuye una agitación psíquica a una disfunción corporal inexplicable.

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Aquellos con condiciones inexplicables a menudo enfrentan un sesgo similar: una tendencia de algunos médicos a descartar a las personas que tienen casos complejos e inusuales. En los casos de enfermedades controvertidas, como la encefalomielitis miálgica (también conocida como síndrome de fatiga crónica), los pacientes pueden ser menospreciados como «simuladores», al igual que los que tienen la enfermedad de Lyme a veces se les llama irrespetuosamente «locos de Lyme». No estoy sugiriendo que estas prácticas y comportamientos se lleven a cabo sistemáticamente a propósito o maliciosamente, sino que se basan en suposiciones tácitas que influyen en la forma en que actúan los médicos.

Los médicos que conocí a menudo me parecían arrogantes y reacios a realmente sentarse y escuchar, lo que facilita que las complejidades que rodean a mi enfermedad se malinterpreten o ni siquiera se transmitan, a pesar de mi deseo de comunicarlas. Quizás estos médicos me habrían culpado por ser un mal historiador oral. Me volví cada vez más nervioso e inseguro a medida que los médicos afirmaban su autoridad patriarcal. Desarrollé iatrofobia, un profundo temor a los médicos. Y comencé a verme como alguien dañado, con un testimonio poco confiable. Mi cuerpo, mi medio para experimentar el mundo, se transformó durante estos encuentros clínicos en algo sin significado personal. Los médicos pasaron por alto cómo sentía mi enfermedad y cómo la experimentaba dentro del contexto de mi vida, excluyendo otras posibles líneas de opciones terapéuticas y mi necesidad de comprensión y atención.

Me pregunto qué hubiera pasado si al principio de mi enfermedad hubiera conocido médicos que estuvieran comprometidos a escuchar con empatía y a practicar un estilo de medicina basado en la humildad, la receptividad y la compasión. No creo que un enfoque de este tipo requiera recursos o tiempo adicionales (aunque eso ayudaría), solo una adhesión a un conjunto diferente de valores sociales y culturales.

Los críticos a veces afirman que los médicos que reconocen y tratan la enfermedad de Lyme crónica lo hacen de manera deshonesta, explotando el sufrimiento de los demás para su propio beneficio. Tal vez haya algunos que lo hagan. Pero creo que muchos de estos médicos, que corren el riesgo de ser sancionados por las juntas médicas por estrategias de tratamiento que rompen los protocolos convencionales, están practicando la medicina existencial: reconocen que los pacientes no solo necesitan respuestas, sino también comprensión y consuelo. Para ellos, la atención médica no se trata solo de aliviar el sufrimiento, sino de convertirse en un testigo empático del sufrimiento.

En este momento, estoy en un lugar mejor. El tratamiento de hipertermia en una clínica en Alemania ayudó a aliviar algunos de mis síntomas. Pero todavía lucho con los síntomas debilitantes de mi enfermedad y las grandes deudas de los costos de buscar tratamiento. Tuve que deshacerme de algunas de mis identidades que fueron destrozadas por mi enfermedad y que alguna vez definieron quién era yo. He sido forzado a comprenderme a mí mismo—y dar sentido al mundo y a mis relaciones—de nuevas maneras. Escribir sobre mi enfermedad me ha ayudado con este proceso continuo de auto-reconstrucción.

Casi tres años después de la picadura de mi garrapata, ahora habito un espacio de esperanza que es tan tenue como el futuro que anticipa. Sé cuán frágil es la vida en medio de la enfermedad y cuán fácilmente puede ser cortada con las tijeras de la dominación y la incomprensión.

Fuente: Sapiens/ Traducción: Alina Klingsmen

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