por EMILY LIM ROGERS – Universidad Brown
La niebla mental es un tipo de deterioro cognitivo que refiere a las interrupciones en el pensamiento, la memoria y el procesamiento de la información que se encuentran en varias enfermedades crónicas. La niebla mental es una ruptura en las formas normativas de pensar y, como tal, interfiere con la vida cotidiana de quienes viven en ella. Ocupa un lugar destacado en la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), la enfermedad que estudié durante cinco años de trabajo de campo con un grupo activista de pacientes con EM/SFC.
La niebla mental crea rupturas no solo en las relaciones entre las personas con EM/SFC, sino también en las nociones convencionales de trabajo de campo. Cuando digo que realicé una investigación etnográfica durante cinco años, suena impresionantemente largo. Pero nunca fue lo que había imaginado románticamente que sería el trabajo de campo. Como escriben Kasnitz y Shuttleworth (2001), la antropología tiene “una conexión ligeramente velada con las imágenes de aventuras”. Por el contrario, gran parte de mi trabajo de campo tuvo lugar, de vez en cuando, desde mi computadora, en mi pequeño dormitorio de Brooklyn. En la era anterior a Covid, mi trabajo no reunía los requisitos para recibir financiación, lo que me obligaba a realizarlo a tiempo parcial y apuntaba a una adjudicación tácita de lo que «cuenta» como etnografía.
El trabajo de campo para mí siempre fue de «retazos». Ocurrió a trompicones, ya que pasé meses sin ver ni hablar con mis interlocutores, que con frecuencia estaban demasiado colapsados para asistir a los eventos o para presentarse a las entrevistas, como sugieren los ejemplos anteriores. El malestar post-esfuerzo es el síntoma cardinal de la EM/SFC y puede manifestarse después del gasto físico de energía, así como del esfuerzo cognitivo y emocional. Las propias entrevistas plantearon consideraciones éticas. “No he comido en tres días”, me dijo un interlocutor después de explicar que el ayuno lo ayudó, “esa es la única razón por la que puedo hablar contigo en este momento”. Traté de programar entrevistas de seguimiento, con el deseo de obtener la profundidad de arraigo valorada en la etnografía, solo para nunca poder contactar a alguien nuevamente.
Nunca terminé de satisfacer mis propias fantasías de trabajo de campo. Mi proyecto de investigación se cortó prematuramente, roto por el Covid-19. Cuando llegó el momento de escribir mi tesis, desarrollé una nueva discapacidad que impide el retorno adecuado de la sangre a mi cerebro, lo que puede crear una niebla mental similar a la que se encuentra en la EM/SFC. Mientras luchaba por escribir, miré con nostalgia las notas de campo de 2016 donde me refiero a mí mismo como un «aliado sin discapacidad». Ahora, mientras escribo mi trabajo, a menudo no recuerdo nombres, fechas ni referencias importantes; esto me ha metido en problemas tanto en un campo donde el recuerdo rápido está asociado con la perspicacia intelectual, como desde el punto de vista de la antropología feminista que comprende las prácticas de citación como político.
La discapacidad cognitiva es una de las últimas formas de discapacidad que cualquiera puede imaginar que incorporará la academia. En un panel AAA que se publicó más tarde en Somatosphere, Matthew Wolf-Meyer y Emily Yates-Doerr pidieron a los colaboradores que reelaboraran el «sesgo cognitivo» de la biomedicina, invitándonos a desafiar los modelos biomédicos de cognición y a pensar de manera diferente sobre el pensamiento. Los ensayos analizaron la demencia, la locura y la discapacidad intelectual y desafiaron las concepciones estrechas de la autoexpresión y la memoria. Pero la biomedicina no es el único campo que privilegia unas formas de cognición sobre otras. A pesar de las celebraciones recientes de la neurodiversidad, las formas normativas de cognición han estado tan estrechamente vinculadas a la personalidad y al ser humano que la antropología de la discapacidad también se enfrenta a una ironía central (Wolf-Meyer 2020). Después de todo, lo que tú, lector, estás asimilando aquí está compuesto de palabras, palabras escritas por personas con la capacidad de expresar el conocimiento de una manera que comprenderás. Y para los antropólogos, recordar lo que escuchamos y lo que sucedió en el campo (cuando no siempre podemos escribirlo en ese momento) es fundamental para nuestro método.
Como católico no practicante, soy escéptico sobre el género del confesionario. Pero hay una razón por la que tantos académicos discapacitados escriben sobre experiencias de primera mano en el trabajo de campo. La discapacidad rompe con la etnografía tradicional, y estas interrupciones pueden abrir nuevos métodos para todos. Erin Durban (2021, 18) argumenta que “el capacitismo es inherente” al método básico de la antropología. Para mí también puede ser difícil la etnografía: la investigación llena de lapsos de temporalidad y la escritura llena de lapsos de memoria. Pero quizás un etnógrafo no practicante también puede ser uno “practicante”. Practicar el decaimiento significa empujar a la antropología no sólo a describir la discapacidad, sino a dejar que las rupturas provocadas por la deficiencia influyan en sus métodos. El objetivo, entonces, no es estrictamente hacer que la antropología sea “menos capaz”. Jonathan Sterne (2022, 198) nos pide que nos quedemos con la discapacidad, invitándonos a ser “narradores poco fiables”. Y como escribe John Lee Clark, las nociones convencionales de acceso siempre tratan de “incluir” a las personas discapacitadas en mundos sin discapacidad, y no al revés.
El modelo de acomodación que Clark critica podría intentar “incluir” a las personas discapacitadas en nuestra disciplina para proporcionar igualdad de acceso al trabajo de campo. Para el deterioro cognitivo, podría implicar la creación de cambios de infraestructura en los sitios de campo, dar más tiempo para completar el trabajo de campo o considerar éticamente aceptable registrar cosas que normalmente no se registrarían. Pero aquí quiero invitarnos a ir más allá de la inclusión y abrazar el “trabajo de campo brumoso”: un método que valora los lapsos y las rupturas como parte integral del objeto que se investiga. Las reuniones canceladas, meses sin contacto, cosas que me costó recordar: el trabajo de campo confuso no se preocupa por todo eso. El trabajo de campo brumoso significa saborear el hecho de que el campo no es un lugar fijo y coherente. Los métodos brumosos significan abordar el campo como espacialmente disperso, temporalmente inconexo y profundamente polimorfo (Gusterson 1997). Esta metodología surgió por razones prácticas para mí, pero tiene implicaciones más allá de un estudio de niebla mental y no es solo un hecho desafortunado de mi discapacidad. Covid-19 está cambiando el juego: continuará creando interrupciones prácticas y materiales tanto en el tejido de la vida cotidiana como en nuestra capacidad para realizar investigaciones convencionales. Tenemos que estar dispuestos a sentarnos en la niebla para comprender las desconexiones de nuestro mundo incierto.
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Referencias
Durban, Erin L. 2022. “Anthropology and Ableism.” American Anthropologist 124, no. 1: 8–20.
Gusterson, Hugh. 1997. “Studying Up Revisited.” PoLAR: Political and Legal Anthropology Review 20, no. 1: 114–19.
Kasnitz, Devva, and Russell Shuttleworth. 2001. “Introduction: Anthropology in Disability Studies.” Disability Studies Quarterly 21, no. 3.
Sterne, Jonathan. 2021. Diminished Faculties: A Political Phenomenology of Impairment. Durham, N.C.: Duke University Press.
Wolf-Meyer, Matthew J. 2020. Unraveling: Remaking Personhood in a Neurodiverse Age. Minneapolis: University of Minnesota Press.
Fuente: SCA/ Traducción: Alina Klingsmen