por MARA BUCHBINDER – Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill
Renee (un seudónimo) cerró los ojos, apoyó la cabeza en los brazos de su hermano y exhaló suavemente su último aliento. Minutos antes, había bebido un brebaje amargo de Seconal y jugo, mientras los seres queridos que la rodeaban le ofrecían sus bendiciones finales y cantaban suavemente para acompañarla fuera de este mundo.
Esta escena cuidadosamente coreografiada era exactamente la forma en que Renee había imaginado su muerte después de meses de cuidadosa planificación. Había soportado un agotador tratamiento contra el cáncer varios años antes. Cuando el cáncer reapareció e hizo metástasis, rápidamente se sintió atraída por la posibilidad de una muerte asistida médicamente. Como residente de Vermont, se convirtió en una de aproximadamente uno de cada cinco estadounidenses a quienes se les permite legalmente poner fin a sus vidas ante una enfermedad terminal.
La ayuda médica para morir (MAID, por sus siglas en inglés), actualmente legal en diez jurisdicciones de Estados Unidos, y otra que probablemente la seguirá pronto, autoriza a los médicos a recetar una dosis letal de medicamento a un paciente adulto mentalmente competente y con una enfermedad terminal. Con salvaguardias legislativas implementadas para proteger contra el abuso y muchos médicos reacios a participar, el proceso no es fácil ni está garantizado. Pero la perspectiva misma de MAID está cambiando la forma en que la gente en Estados Unidos y en otras partes del mundo piensa sobre la muerte.
Como la pandemia de Covid-19 hizo que evitar el tema de la muerte fuera casi imposible, planificar la muerte adquirió una nueva urgencia. Los expertos en cuidados paliativos han instado a las personas a documentar sus deseos al final de la vida en directivas anticipadas, mientras que las nuevas empresas dedicadas al final de la vida aprovecharon el potencial del mercado de la muerte. Estos avances se alinean con lo que durante mucho tiempo ha sido una fuerte motivación para las personas con enfermedades terminales que buscan MAID: controlar y diseñar cuidadosamente la escena de la muerte.
Soy una antropóloga médica que ha pasado los últimos años estudiando la implementación de la Ley de Elección y Control del Paciente al Final de la Vida de Vermont de 2013. Entrevisté a más de 140 pacientes, proveedores de atención médica, cuidadores, activistas y legisladores para recopilar sus historias y experiencias. También asistí a conferencias médicas y eventos de promoción donde se hablaba de MAID.
Si bien aprendí mucho sobre lo que lleva a la gente a usar MAID, me fascinó particularmente lo que MAID hace hasta la muerte. La opción transforma la muerte de un objeto de pavor a una ocasión anticipada que puede planificarse, escenificarse y producirse minuciosamente. La imaginería teatral es intencional: una muerte asistida es un evento que uno escribe, una cuestión de sincronización cuidadosa, con un escenario bien diseñado y el elenco de apoyo adecuado. A través de este proceso, la muerte se convierte no sólo en algo que sucede sino también en algo que se hace.
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Los cuatro amigos que entrevisté sobre la vida y la muerte de Renee usaron palabras similares para describirla: independiente, terca, de carácter fuerte, incluso un poco cascarrabias. Le encantaba ser una anciana, lo que algunas personas definen como una mujer que ha pasado por la menopausia y se mantiene firme en su poder y sabiduría. Nunca se casó ni tuvo una relación romántica importante, lo que fue motivo de tristeza para ella. Aun así, su vida fue rica en amistades, un trabajo significativo como artista y maestra y una práctica espiritual dedicada.
Renee también se mostró digna. Una amiga contó cómo, durante un retiro espiritual, un grupo estaba haciendo una meditación silenciosa mientras caminaban al aire libre. Se toparon con Renee, cubierta de nieve hasta los pechos, saludando tranquilamente.
“Se había caído por un lugar y estaba literalmente atrapada en la nieve hasta el pecho, pero ella estaba como, ‘Um, discúlpeme’”, relató su amiga. «Mientras otras personas se revolcaban o gritaban pidiendo ayuda, ella simplemente decía: ‘Hola’. Y esa es una muy buena manera de describirla».
A medida que su cáncer avanzaba, Renee sufría un dolor constante. Rechazó los analgésicos fuertes para evitar la confusión mental. Se acumuló líquido en su pecho, lo que afectó su respiración. Como persona intensamente reservada e independiente, no quería depender de otros para recibir cuidados al final de su vida. Y no quería permanecer atrapada en su cuerpo más tiempo del que pudiera resultarle útil.
Renee amaba su vida, pero sabía hacia dónde se dirigía su enfermedad. Cuando llegó al límite de lo que creía que podía soportar, MAID le ofreció un camino de salida tentador.
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Históricamente, los humanos fueron en gran medida testigos pasivos de su propia muerte. Sin embargo, desde mediados del siglo XX, los avances tecnológicos en medicina han ofrecido posibilidades cada vez mayores para el control humano sobre la propia muerte. Estos cambios dieron lugar a acalorados debates sobre lo que se considera muerte y alteraron el tipo de evento que consideramos como muerte.
MAID abre al control humano no sólo el momento de la muerte, sino también el panorama más amplio de la muerte. Permite a los pacientes con enfermedades terminales coreografiar sus propias muertes, decidiendo no sólo cuándo sino dónde, cómo y con quién. Parte del atractivo es que uno debe seguir viviendo hasta el momento de la muerte. Se necesita trabajo para participar en toda la planificación; lo mantiene a uno vibrante y ocupado. Hay personas a las que llamar, papeles que archivar y escenas que ambientar. Hacer la muerte convierte el morir en una extensión activa de la vida.
Escenificar la muerte de esta manera también permite a la persona moribunda eludir el desorden de la muerte (los fluidos corporales y la descomposición), lo que la socióloga Julia Lawton ha llamado la “suciedad” de la muerte. MAID permite intentar una muerte tranquila, ordenada y desinfectada. Algunos vacían deliberadamente la vejiga o los intestinos por adelantado, o planean usar pañales. Una “buena muerte”, desde esta perspectiva, tiene no sólo una cualidad ética sino también estética.
Por supuesto, este tipo de puesta en escena no está exenta de controversia. Para algunos, representa una interferencia no deseada en los planes de Dios. Para personas como Renee, sin embargo, infunde a la muerte significado y control personal.
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Renee fijó el fin de semana de su muerte para evitar otra hospitalización para drenar el líquido de su pecho, un procedimiento al que se había sometido varias veces. Decidida a no volver a enfrentarse a la hospitalización, compró un billete de avión para un mentor espiritual que vivía en otro estado e invitó a un pequeño grupo de familiares y amigos a reunirse en su casa.
Fue un fin de semana emotivo pero lleno de humor. “Ella no quería que todos estuviéramos tristes y apesadumbrados por eso. Quería pasar un buen rato”, recordó un amigo.
A sus amigos les divirtió el ritmo incongruentemente frenético de su muerte. Todo el fin de semana, Renee estuvo deambulando por la casa, triturando papeles y haciendo listas y llamadas telefónicas. Sus amigos inventaron una canción divertida, “Follow the Little Blue Hose”, con la melodía de “Follow the Yellow Brick Road” de la película El Mago de Oz, que cantaron mientras la veían correr seguida por un tanque de oxígeno.
Renee era muy organizada acerca de la muerte. Había pensado en qué personas quería que heredaran su perro, sus diarios y su arte. Pidió hielo seco para su velorio en casa, firmó un cheque para el crematorio y lo adjuntó a la documentación correspondiente. Incluso pagó sus impuestos. Dejó instrucciones detalladas para su atención post mortem y su funeral en un archivo que se abriría después de su muerte. Un ataúd de pino, construido por una amiga, había estado en su cobertizo durante meses. El único asunto que quedaba por atender era su muerte real.
Renee nunca había estado segura de tomar la dosis letal de Seconal (en Oregón, sólo alrededor del 64 por ciento de las personas que obtienen el medicamento lo toman). Al principio, esperaba poder evitarlo si deseaba morir. Una muerte natural estaba más alineada con su cosmovisión y práctica espiritual. Sus amigos realizaron una ceremonia de “desvinculación” en un esfuerzo por liberar su alma del cuerpo.
Pero ella no podía obligarse a ir. Y si no moría, sus amigos tendrían que volver a casa y la esperarían en el hospital el martes, lo que se había convertido, para ella, en un destino peor que la muerte.
Cuando Renee se fue a la cama el sábado por la noche, aún no había decidido lo que haría. Durante la noche, su intensa tos resonó por toda la casa. Finalmente, se levantó a las cuatro de la madrugada, tomó su computadora portátil y regresó a su habitación para escribir cartas de amor a sus amigos. A las seis de la mañana, salió y anunció que estaba lista para partir.
Mientras Renee se despedía, cuatro amigos se sentaron en círculo y prepararon la medicación con una ceremonia ritual improvisada. Utilizando hermosas cerámicas y cálices sagrados, vaciaron cien cápsulas (la cantidad de píldoras Seconal necesarias para formar una dosis letal) cantando mientras trabajaban y mezclaron cuidadosamente el polvo con jugo. Todos se amontonaron en el sofá para una sesión de fotos final. Renee se recostó sobre sus regazos con su traje favorito de terciopelo morado y estampado de leopardo.
Luego, con su característico estilo sensato, Renee se metió en la cama y comenzó a indicarles a todos dónde pararse. La rodearon mientras bebía, cantando suavemente. Diez minutos después, ella estaba muerta.
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Algunos proveedores de atención médica con los que he hablado se preocupan por la descripción de muertes como la de Renee. Existe un peligro al sugerir que la muerte debe ser limpia y ordenada, sugieren con razón, cuando la mayoría de las muertes están lejos de serlo. Los relatos de los medios sobre muertes asistidas glamorosas pueden generar expectativas poco realistas sobre cómo debería ser la muerte.
Y algunas muertes de MAID no siguen el plan, como aprendí en mi investigación. Estaba la mujer que tardó horas y horas en morir, asustando a sus hijos cuando se puso azul repetidamente y luego, milagrosamente, comenzó a respirar nuevamente. También estaba el hombre que ingirió una dosis de morfina que “debería haber matado a un oso pardo”, según su médico, pero que, sin embargo, se despertó a la mañana siguiente.
Sin embargo, según mi experiencia, la mayoría de los deudos siguen profundamente satisfechos con la muerte asistida médicamente de su ser querido. Suelen apoyar los deseos de un ser querido de usar MAID como una forma suprema de cuidado y de estar a su lado como un honor consumado.
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Después de que murió, los amigos de Renee rápidamente se pusieron a trabajar para implementar sus planes. Llamaron a la enfermera del hospicio para declararla muerta. Notificaron a la gente, siguiendo una lista que Renee había anotado con su ingenio característico: aquellos con quienes ser amable, aquellos que realmente le importaban una mierda pero que probablemente deberían saber que había muerto. Tres mujeres lavaron y ungieron su cuerpo con meticuloso cuidado. El ataúd fue colocado en la sala de estar para un velorio en casa de tres días. El funeral de Renee se celebró en la misma sala, luego una amiga llevó su cuerpo al crematorio, seguida por una caravana de otros amigos.
La hilaridad frecuentemente atravesaba el estado de ánimo sombrío. “Era como una comedia de errores”, recordó un amigo. “Todo el hielo seco se derritió, como un día o tres días antes de lo debido, el ataúd casi no cabía en el auto. Hasta el último minuto, dijimos: ‘Gracias, Renee’, ya sabes: ‘buena planificación para eso’”.
A pesar de estos contratiempos, los amigos que participaron en la muerte de Renee se sintieron extraordinariamente honrados de estar presentes. Consideraron que su acto final fue valiente y digno, muy alineado con la forma en que vivió su vida. «Se necesita personalidad, al menos esa es mi impresión», dijo un amigo. “Es muy valiente decir: ‘Está bien, en este momento estaré aquí y al minuto siguiente no. Aquí voy para que eso suceda. Voy a hacer que eso suceda ahora mismo’”.
Este comentario captura una característica importante de MAID: para los observadores, hay algo sorprendente en pasar de estar completamente vivo en un minuto y luego, de repente, voluntariamente muerto. Aparte del suicidio, no es así como nos enseñan que ocurren nuestras propias muertes.
Pero MAID está cambiando los riesgos de lo que pensamos que podría ser la muerte: transformando la muerte en algo que hacemos.
Fuente: Sapiens/ Traducción: Maggie Tarlo